Život s handicapem (3) - Úplně jiný svět

6. února 2018 v 13:41 | Sacharin |  MOJE CESTA ŽIVOTEM
Dovolte, abych se představila. Jmenuji se Sacharin a před pár dny mi bylo pětadvacet. Mám několik sourozenců a rozvedené rodiče. Jako malá jsem chodila do školky a už tam navštěvovala lekce angličtiny. Od první třídy jsem navštěvovala hodiny sborového zpěvu. Učila se, nadávala nad matikou a chodila s kamarády ven. Ačkoli já trochu nuceně, protože bych mnohem radši vysedávala doma s tužkou v ruce a psala básničky. Na sport jsem totálně levá. To si radši pustím tenis v televizi. Zamilovávala jsem se a nechala si lámat srdce, protože mě nikdo nechtěl. Připadala jsem si ošklivá a procházela běžnou depresivní fází dospívání. Vystudovala jsem střední školu a doma po celou dobu automaticky přijímala ty běžné věci jako - nutné platit složenky, hradit nájem, uklízet, aby bylo čisto, a vařit, aby bylo co jíst. Páteční noci jsem protancovala a propila v nočních klubech. A můj společenský život se odvíjel od toho, s kým a na kdy jsem si domluvila spicha. Našla jsem si přítele a byt. Mou největší starostí bylo, jestli utáhnu nájem. Podívala jsem se do ciziny. Vlakem i letadlem. Rozešla se s přítelem a pak si toho dalšího málem vzala a málem se stala maminkou. Mám živnostenský list a jsem zaměstnaná. Dobrovolničím v sociálně-terapeutické dílně. Píšu blog(-y) a čtu knížky. Umím jakžtakž anglicky, slovensky a ve španělštině a polštině zvládnu pár frází. V hlavě mám dost zaprášenou němčinu a ruskou azbuku - jazyky jsou má posedlost. Byla jsem na raftech a potkala Lucku Bílou. Miluju plyšáky a jen z vůně svíčkové se mi dělá blbě...

Proč to všechno píšu? Nikoli proto, abych vystavovala na odiv své soukromí, či sebe samu. Jen se snažím ukázat, jak běžně a často super žiju. Mně se můj život líbí. A ani na chvíli mu mantinely nestaví fakt, že jsem invalidní. Na vozíku. I ty školy byly běžné.

"Já asi osm let nic nedělal, jen chodil na procházky a koukal na telku, protože mi rodiče říkali, že nic jiného dělat nemůžu, a že až oni umřou, půjdu do ústavu," vyprávěl mi nedávno jeden taktéž handicapovaný kamarád. Dnes hrdý majitel chodítka, rád štrádující po městě, zaměstnaný a bydlící ve svém. Jo, a má holku.

A já jen teatrálně složila hlavu do dlaní a žaludek se mi zkroutil při představě, že bych takhle "zbytečně" prožila byť jen jediný půlrok! To je nějaký život?, pomyslela jsem si a hlavou mi proletěla vzpomínka na to, jak jsem jako malá otrhávala prababičce z keře rybíz. Nebo u pratety sbírala shnilá jablka. Na masopust. Na Silvestrovské oslavy... Brr. Stačí mi týden v posteli s horečkou a potřebuju být produktivní.

Žila jsem běžný život v běžném světě plném překážek s vědomím toho, že pro ten svět mám na první pohled trochu pocuchaná peříčka. A rozhodla se to ignorovat. Vlastně jsem neměla na vybranou. Kolem mě byli samí zdraví lidé (nepočítám dva spolužáky na ZŠ). Byla jsem hozená do běžného světa a běžných starostí. U nás se mluvilo o hokeji a olympiádě. Paralympiáda, nebo boccia byly prázdné vzdálené výrazy. A paradoxně jsem byla ráda. Žila jsem běžně a tyhle věci nepotřebovala. Navíc jsem uvnitř trpěla obavou, že bych také mohla spadnout do jakési bubliny světa vozíčkářů. Ano, v tom světě bych byla v jejich očích zcela v pořádku a možná někde v ústavu dostala i 24h péči, ale dál? Bála jsem se, že by mě to pomalu odřezávalo od toho, co jsem si vystavěla. Místo a orientaci v průměrném světě těch zdravých.

Zdá se vám to scestné? Jenže ono není. Vezměte si kamaráda, co jsem o něm psala před chvílí. A takových je, co si myslí, že s handicapem nic nemůžou! To mě naučilo dobrovolnictví v sociální oblasti. Ať už jim to vemlouvá okolí, nebo oni sami sobě. A já... seděla na velbloudovi.

Nebo se jim prostě nechce. Od malička jen samá rodičovská a ústavní péče. Podej, přines, udělej. Nemusí nic. Potažmo ani myslet ne. Protože jim program vymyslí pracovníci. A oni poslušně výletují a tvoří. Ale seberte jim plány a ukoušou se k smrti nudou. S tím mají tedy mnohdy problém i zdraví jedinci, takovéto - nudááá -, ale tady je to leckdy způsobeno snad fakt i tím, že je nikdo nevede k tomu, aby si ten život naplňovali aktivně sami. Co by měli dělat? Co je baví? Tak co dneska? Oni neví... Ještěže mají ty pracovníky. Já jet život podle plánu druhých, vydržím to týden až dva a pak zdrhnu. Ráno vstanu a sama rozhodnu, co je potřeba (jít do práce, zaplatit faktury, setkat se s někým), a co chci dělat pak (kouknout na film). A oni neví. A mě to hlava nebere.

Anebo by se jim i chtělo, ale bojí se. Zarazilo mě, na kolik případů vozíčkářů jsem coby dobrovolnice narazila, kteří si celé roky nepřejí nic jiného, než dostat vlastní byt a osamostatnit se, a když to dostanou, pod tlakem paniky přemýšlí, jak to sabotovat. Bojí se, že to nezvládnou. V tomhle světě znají pravidla, mají jistoty, kamarády... mimo ten svět neznají nic. Učí se (pokud mají štěstí) žehlit, prát, starat se o sebe. Už jim ale nikdo nedá tu ampulku optimismu, že pak budou moci všechno. A povinný návod, co budou muset všechno. Jako například vyřešit vhodně asistenci, která už nebude 24h. Ono kde ji sehnat a za přijatelnou cenu dle potřeb vašich není žádná sranda. Stejně tak jako poradit si se zimou - zasněženými nájezdy a namrzlými chodníky tak, abyste nebyli vězněm ve vlastním domě. Jídlo. Složenky. A najednou se to jeví všechno až příliš těžké... A když kolem nemáte kamarády, protože ti jediní zůstali tam, odkud jste odešli, je to peklo. Když chcete tam s někým pokecat, jen vylezete na chodbu. V běžném světě domlouváte kafe a jinak jste sami. Jak se seznámit a s kým? Jako byste svůj život začínali žít znovu na nule a ještě k tomu tentokrát s nevýhodou handicapu, kterou ve vašem dosavadním životě nikdo snad ani neřešil. Teď na vás ta jinakost tlačí... A bojíte se.

Upřímně řečeno, dělá se mi špatně, jen to píšu. A slzy vděčnosti mě tlačí v očích. Jak už jsem psala, já tenhle život žila odmalička. Nezačínala jsem na nule. Já ten svět znala. A pokaždé bych si nějakého toho nováčka nejraději vzala pod křídla a ukázala mu svět. Že se nemá bát. Seznámila ho s lidmi a naučila ho v tom chodit. Aspoň tak, jak v tom chodím já.

Jsem pro inkluzi. Protože jen díky ní jsem nikdy nezažila to, co klienti výše. Kdyby byla inkluze, kdyby byly peníze a mohlo se reformovat školství, neměli by se čeho bát. Chodili by s kamarády s handicapem i bez na promítání letního kina, nebáli se bytové samoty a měli koho poznat na návštěvu. Nebylo by to pro ně nové, nýbrž normální. Sakra, vždyť by stačila nějaká dlouhodobá spolupráce zdravých dětí a handicapovaných! Nějaké srazy, akce. Ale dlouhodobé a stálé. Aby se promíchali a vznikly pevné vazby i skrze ty dvě skupiny. Jen aby se potkávali a začlenili i mezi sebou.

Sjednoťme ty světy v jeden, ať zdraví ví a chápou, jak žijeme, co prožíváme, ať nás berou jako sobě rovné. Jako například ta paralympiáda - je super že to je, ale upřímně - většinovou společnost absolutně nezajímá. Není to škoda? Nezasloužila by si, aby v lidech vzbuzovala stejné vášně jako olympiáda? Jenže lidi k tomu nejsou vedení... A ti na vozíku ať ví, jak žít v běžném světě, kde jsou menšinou, a nebojí se žít. Jen aby ubylo těch, co nemůžou, nechtějí, neumějí a mají strach žít svůj život na plné obrátky.

(Naštěstí mezi ně nepatří Vašek - s nímž dělala rozhovor blogerka Nisa.)
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Eliss Eliss | Web | 6. února 2018 v 14:08 | Reagovat

Je moc dobře že jsi takto aktivní!

2 hrachajdice hrachajdice | Web | 6. února 2018 v 14:12 | Reagovat

Taky jsem na vozíku :). Můžu se zeptat co máš za diagnozu ? já DMO

3 jmenuju-se-sacharin jmenuju-se-sacharin | E-mail | Web | 6. února 2018 v 14:15 | Reagovat

[2]: DMO - kvadruparetik :-)

[1]: Díky :)

4 hrachajdice hrachajdice | Web | 6. února 2018 v 16:31 | Reagovat

[3]: jako já :)

5 jeife jeife | E-mail | Web | 8. února 2018 v 18:04 | Reagovat

Naprosto s tebou souhlasím ... měla jsi štěstí :) a obdivuju, kolik jsi toho stihla, skoro jsem začla přemýšlet nad svým životem :D

6 Meduňka Meduňka | Web | 9. února 2018 v 17:38 | Reagovat

Skvělý přístup k životu :-) A nejsilnější článek, jaký jsem na toto téma četla. Snad se nebudeš zlobit, když ho zařadím do výběru.

7 bluesovka bluesovka | E-mail | Web | 11. února 2018 v 13:39 | Reagovat

No vida a máš článek ve výběru. Bezvadný přístup k životu máš, ale někdy to je na palici,viď. Znám děvčata silná a podobná tobě, ale jejich ústavní kořeny jsou taková brzda!
Všem vám držím palce, i když jsem taky někdy musela překonat záchvaty vzteku a slzy, letěla po mě i váza, když byly holky i kluci zrovna zoufalý..s tvými názory souhlasím :-)

8 bluesovka bluesovka | E-mail | Web | 11. února 2018 v 13:41 | Reagovat

A když slyším "boccia", tak je blbě mně. :-)

9 Bloud. Well Bloud. Bloud. Well Bloud. | Web | 12. února 2018 v 20:03 | Reagovat

Asi to chce mít štěstí a potkat co nejdřív ty "správně" naladěný lidi...rodiče, asistenty, kamarády, okřídlený...

10 David David | E-mail | Web | 12. února 2018 v 21:12 | Reagovat

Ty jo, máš můj obdiv. :-)

11 Zlatice Zlatice | Web | 13. února 2018 v 14:56 | Reagovat

Ano všemu co tu píšeš.Před časem jsem psala na svém blogu článek malí velcí dám sem z něj část o které si myslím že sem patří.Když se dítě narodí s tělesnou nebo mentální vadou či poruchou růstu neví, že je někde chyba. To především lidská zloba je na to upozorní.
Ze své zkušenosti vím, že není, třeba takové lidi litovat oni o náš soucit nestojí. Chtějí zapadnout do společnosti, tak jak jsou. A mají na to vnitřní síly dost dokonce víc než my zdraví a normálního vzrůstu. Většina z nich si dá cíl a jde za nim a i když jejich tempo bývá, pomalejší svých cílů dosahují a žijí spokojený život dle svých možností.
A byli by určitě šťastnější, kdyby se jim do cesty nestavěla společnost zdravých lidí plných předsudků. Bylo by dobré, kdyby každý z nás se chytil, za nos při pohledu na to jak vychovává, své děti. A ještě lepší by bylo, kdyby každý z nás se vždy zahleděl, do svého nitra, než otevře pusu a začne hodnotit soudit a odsuzovat lidi kolem sebe a jejich životy. Ale to už bych chtěla po naší dnešní rádoby lidské společnosti asi moc…

12 jmenuju-se-sacharin jmenuju-se-sacharin | E-mail | Web | 15. února 2018 v 8:32 | Reagovat

[5]: Snažím se žít naplno. :D Hlavně poslední tři roky a můžu to jen vřele doporučit. :D

[6]: Děkuji, určitě se nezlobím. :-)

[7]:[8]: Právě ty ústavní kořeny mě nejvíc děsí, to je pak obrovská brzda v životě. Chtěli, abych šla nastřední do ústavu kvůli rehabilitaci tamější, ale já se bála, že bych do toho zapadla (přeci jen jsem jen člověk) a... tak jsem nešla. :-) Copak tě na boccie tak děsí? :D

[9]: Tak nějak to je no, bohužel.

[10]: Nevidím k němu důvod, ale děkuji. :-)

[11]: Krásně jsi to napsala. :-)

13 bluesovka bluesovka | E-mail | Web | 16. února 2018 v 14:36 | Reagovat

Na boccie mě děsí právě ta "ústavnost" - jako by jiné sporty nebyly... :-)

14 jmenuju-se-sacharin jmenuju-se-sacharin | E-mail | Web | Sobota v 10:11 | Reagovat

[13]: Jojo, tak to souhlasím. :-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama